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大发mg平台:这两种罕见的疾病都会导致儿童肌肉萎缩

时间:2021/6/9 16:19:59  作者:  来源:  浏览:4  评论:0
内容摘要:据了解,目前我国罕见病患者数量已达2000万,约80%的罕见病是由基因缺陷引起的。其中,50%的罕见疾病在出生或儿童时期就患有此病。这个活动邀请患有两种罕见疾病的儿童,SMA和DMD。DMD是杜氏进行性肌萎缩症,SMA是脊肌萎缩症。这两种罕见的疾病都会导致儿童肌肉萎缩,使他们无法正常行走。陈武是一个患有罕见疾病的孩子的...

据了解,目前我国罕见病患者数量已达2000万,约80%的罕见病是由基因缺陷引起的。其中,50%的罕见疾病在出生或儿童时期就患有此病。这个活动邀请患有两种罕见疾病的儿童,SMA和DMD。DMD是杜氏进行性肌萎缩症,SMA是脊肌萎缩症。这两种罕见的疾病都会导致儿童肌肉萎缩,使他们无法正常行走。

陈武是一个患有罕见疾病的孩子的父亲。由于孩子的不便,过去带孩子出去玩都很困难,更不用说去爬黄山了。“我们从没想过孩子会爬山。我们非常感谢志愿者的帮助。”陈武说,大多数患有罕见病的孩子因为治疗费用高而在家庭中遇到困难。他们希望孩子们能在有限的生命中像正常的孩子一样学习和玩耍,感受到更多的关爱。

程健是上海慈善的创始人。他也是一个高度截瘫的残疾人。慈善团队的成员都是脊髓损伤的残疾人。他创办的轮椅黄山星活动已成为全国最大的轮椅慈善活动,并获得了“中国好人”、“全国自强模范、道德模范”等荣誉称号。

程建告诉记者,出于自己的原因,他曾经希望能帮助因脊髓损伤而瘫痪的群体。后来,这个群体就变成了整个残疾人群体。“在我接触到罕见病儿童后,我意识到罕见病儿童的家庭负担如此之重。我希望我能做点什么来真正帮助他们,给他们一点鼓励。”

上海慈善残障救助队不仅带领罕见病儿童家庭来到黄山,还参观了新安江山水画廊。整个活动由黄山当地志愿者提供。他们用手和肩膀把孩子们抬到黄山山顶,让他们欣赏风景。(完成)


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